Inhoudsopgave
Waar wordt ALS door veroorzaakt?
Bij ongeveer de helft van de mensen met ALS in de familie (familiaire ALS) is er een genetische afwijking gevonden. Bij alle overige ALS-patiënten (sporadische ALS) ligt de oorzaak van de ziekte in een samenspel van genetische aanleg en omgevingsfactoren, zoals leefstijl en blootstelling aan schadelijke stoffen.
Wat betekent Exposoom?
Met het exposoom worden allerlei factoren uit het dagelijks leven bedoeld. Denk bijvoorbeeld aan wat we eten en drinken, de lucht die we inademen, onze sociale interacties en leefstijlkeuzes zoals roken en lichaamsbeweging. Ook de biologische reactie van het individu op deze factoren is onderdeel van het exposoom.
Wat zijn genetische factoren?
Met erfelijke factoren bedoelen we de variaties in ons erfelijk materiaal of DNA die van ouder op kind worden overgedragen. De helft van ons erfelijk materiaal is afkomstig van de moeder, de andere helft van de vader. Het DNA bevindt zich als strengen in de kern van al onze lichaamscellen.
Hoe groot kans op ALS?
Het aantal nieuwe patiënten per jaar (incidentie) wordt geschat op 3 per 100.000 Nederlanders per jaar. Dat zijn omgerekend ongeveer 10 nieuwe patiënten per week. De prevalentie van ALS (het aantal patiënten op een bepaald moment) ligt tussen de 9 en 11 per 100.000 Nederlanders.
WAT IS ALS en hoe begint het?
De ziekte begint vaak met spierzwakte in armen of benen, of met spreek- of slikklachten. De oorzaak is het afsterven van zenuwen in het ruggenmerg en een deel van de hersenen. Uw spieren worden steeds zwakker. Bewegen, eten, praten en ademhalen gaan steeds moeilijker.
Heb je pijn ALS je ALS hebt?
De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand niet aan. Ook blijven de zintuigen (gevoel, smaak, gezicht, reuk en gehoor) meestal intact, de werking van darmen en blaas ook. De seksuele functies blijven lang behouden. Wel worden uiteindelijk alle spieren, behalve de hartspier, aangedaan.
Hoe lang kan je leven met ALS?
Levensverwachting bij ALS Hoe snel de ziekte gaat, verschilt per persoon. Gemiddeld leven mensen met ALS nog drie tot vijf jaar na de diagnose. Ongeveer 20% van de ALS-patiënten leeft langer dan 5 jaar na de eerste ziekteverschijnselen.
Kan je testen op ALS?
Het stellen van de diagnose ALS is niet eenvoudig. Enerzijds omdat de ziekte niet vaak voorkomt en de klachten door huisartsen en neurologen in het begin vaak niet herkend worden. Anderzijds omdat er geen diagnostische methoden zijn die volledige zekerheid kunnen geven.
Wat zijn de eerste verschijnselen van ALS?
ALS begint vaak met spierzwakte in de armen of benen, of met spreek- of slikklachten. De eerste verschijnselen zijn meestal niet zo duidelijk: onhandigheid, moeite krijgen met lopen, vaker struikelen, zich vaker verslikken of moeite met duidelijk praten. De kracht in uw armen, benen en romp wordt geleidelijk minder.
Hoe begon ALS?
‘Eén op de drie patiënten heeft de bulbaire vorm van de ziekte. Die begint in de hersenstam. Bij hen kondigt de ziekte zich aan doordat zij moeilijker gaan praten. Twee op de drie patiënten hebben de spinale vorm, die begint in het ruggenmerg.