Inhoudsopgave
Wat doet de Stichting ALS?
Missie en doelen. Stichting ALS Nederland brengt mensen en partijen samen om zoveel mogelijk geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en oplossing van ALS, PSMA en PLS. Lees meer over onze visie, missie en doelen.
Wat is de ziekte van ALS?
ALS is de afkorting van Amyotrofische Laterale Sclerose. De ziekte begint vaak met spierzwakte in armen of benen, of met spreek- of slikklachten. De oorzaak is het afsterven van zenuwen in het ruggenmerg en een deel van de hersenen. Uw spieren worden steeds zwakker.
Hoe krijg je de ziekte ALS?
Bij ongeveer de helft van de mensen met ALS in de familie (familiaire ALS) is er een genetische afwijking gevonden. Bij alle overige ALS-patiënten (sporadische ALS) ligt de oorzaak van de ziekte in een samenspel van genetische aanleg en omgevingsfactoren, zoals leefstijl en blootstelling aan schadelijke stoffen.
Hoe ALS begon?
Hoe ontstaat de spierzwakte?
- geraken de bevelen van je hersenen steeds minder goed tot bij bepaalde spiergroepen;
- kan je je spieren niet meer normaal gebruiken;
- worden je spieren steeds zwakker. Ze smelten als het ware weg. Denk maar aan je spieren nadat je enkele weken een gipsverband hebt gedragen.
Is als te behandelen?
Op dit moment is er maar één in Europa goedgekeurd medicijn voor ALS-patiënten, het middel riluzole. Dit middel remt het ziekteverloop, het geneest ALS niet. Omdat er nog geen medicijn is dat ALS geneest, is goede zorg en begeleiding voor de patiënt en zijn omgeving zeer belangrijk.
Wat is het verloop van ALS?
Verloop van ALS ALS heeft een progressief verloop. Dat betekent dat de spierzwakte in de loop van de tijd toeneemt. Hierdoor kunnen patiënten zich steeds minder goed bewegen. De snelheid van achteruitgang is bij iedere patiënt verschillend.
Hoe lang bestaat de ziekte ALS?
De gemiddelde overlevingstijd vanaf het ontstaan van klinische tekenen van spierzwakte is 4 tot 5 jaar. Langere overleving komt regelmatig voor, ongeveer 15% van de patiënten leeft langer dan 5 jaar na het stellen van de diagnose en 5% van de patiënten overleeft meer dan 10 jaar.
Hoe kan je de ziekte ALS voorkomen?
Oorzaak onbekend De ziekte kan voorkomen bij volwassenen van elke leeftijd, maar ontstaat meestal tussen het 40e en 60e levensjaar. Medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen zijn er nog niet. Het enige medicijn dat het verloop van de ziekte iets kan vertragen is riluzol (merknaam Rilutek).
Hoe krijg je een spierziekte?
Een spierziekte kan ontstaan door een erfelijke afwijking, overbelasting of een ongeluk. Er zijn ook auto-immuunziekten die worden gekenmerkt als spierziekte. Ongeveer 200.000 Nederlanders leven met een spierziekte. Er zijn ruim 600 verschillende spierziekten.
Hoe weet je dat je ALS hebt?
Tijdens het neurologisch onderzoek onderzoekt de neuroloog de mentale toestand, de functie van de hersenzenuwen, de kracht, coördinatie, reflexen, zintuigen en het gevoel. Bij ALS zijn spierzwakte, trillingen onder de huid, het dunner worden van de spieren en verhoogde reflexen de belangrijkste verschijnselen.
Wat zijn de eerste symptomen van spierziekte?
Veelvoorkomende symptomen zijn:
- Pijn (in de spieren)
- Ontstekingen.
- Zwakkere spieren (verlies van kracht in de spieren)
- Stijfheid in de spieren en/of gewrichten.
- Verkromming in de rug.
- Hart- en vaatziekten.
- Kramp in de spieren.
- Verlamming of verlies van gevoel in de armen of benen.
Kan je genezen van spierziekte?
In Nederland hebben naar schatting 200.000 mensen een spierziekte. Spierziekten zijn meestal niet te genezen, maar wel te behandelen. Goede medische begeleiding is belangrijk.
https://www.youtube.com/user/StichtingALS